Ma zaledwie 16 miesięcy. Jest pogodnym dzieckiem. Ale los doświadczył ją i jej rodziców nieuleczalną chorobą. Mała Gabrysia Danielewicz z Drzewiec, w gminie Olszówka, choruje na nieuleczalny rdzeniowy zanik mięśni w najcięższej postaci. Roczna kuracja lekiem, który nie jest refundowany, a o refundację którego rodzice chorych na SMA dzieci walczą w ministerstwie, kosztuje 1,5 miliona złotych. To największy problem, ale nie jedyny…
16-miesięczna Gabrysia jest trzecim dzieckiem pani Eweliny. Dwójka starszych, 12-letni syn i 3-letnia córka, są zdrowi. – I Gabrysia też urodziła się zdrowa, a przynajmniej tak wszyscy myśleli. Nie wiedzieliśmy, że jest chora, i dopiero w drugim miesiącu życia, podczas rutynowych wizyt, pani doktor powiedziała nam, że jest słabo ruchliwa i cicho płacze. Skierowała nas do neurologa, gdzie dowiedzieliśmy się, że oprócz wiotkości jest coś jeszcze. Rozpoczęło się więc diagnozowanie. W tym celu pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki do Łodzi. Tam usłyszeliśmy, że jest to rdzeniowy zanik mięśni – opowiada pani Ewelina, mama dziewczynki.
Dla rodziców Gabrysi było to niewyobrażalne przeżycie. – To był dla nas szok! Na początku nie wiedzieliśmy, co to za choroba. Pan doktor wiele nam wyjaśnił, resztę doczytaliśmy. Potem dowiedzieliśmy się, że córka ma rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli najgorszą postać. W czwartym miesiącu trafiliśmy na OIOM, gdyż Gabrysia była niewydolna oddechowo. W szpitalu byliśmy od stycznia do początku marca. Lekarze zrobili jej tracheostomię i założyli pega (przezskórna endoskopowa gastrostomia – przyp. red.). Schorzenie to wymaga bowiem dojelitowego karmienia – opowiada pani Ewelina.
SMA jest nieuleczalnym schorzeniem nerwowo-mięśniowym o podłożu genetycznym. Obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, co prowadzi do stopniowego ich osłabienia, a w konsekwencji do zaniku. Szybko słabną mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania, ale czucie i dotyk nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny dziecka przebiega normalnie. Tym bardziej rodzicom trudno pogodzić się z chorobą swoich pociech, które zwykle są inteligentne i pogodne.
I tak jest w przypadku rodziców Gabrysi, ale mimo iż trudno było im zaakceptować taki stan, nie poddają się i szukają pomocy, gdzie się da. – Po wyjściu ze szpitala Gabrysia ruszała jedynie dwoma paluszkami. Konieczna była zatem rehabilitacja, która musi odbywać się codziennie. Fizjoterapeuci przyjeżdżają do nas nawet w niedziele i święta. Teraz mamy także pomoc logopedy. Najważniejszy jest jednak lek, dzięki któremu stan Gabrysi poprawił się. Teraz jest po czterech dawkach. Problemem jest jednak to, że roczna terapia kosztuje 1,5 miliona złotych. Jedna dawka to 250.000 zł – mówi mama dziewczynki. Na razie Gabrysia nusinersen otrzymuje w ramach wczesnego dostępu. – Ale w czerwcu dostanie ostatnią dawkę. Potem nie wiemy, co będzie.
Lek pomógł już w takim stopniu, że Gabrysia zaczęła ruszać rączkami, główką, pojawiły się ruchy w nogach. – Oczywiście on jej nie wyleczy, ale poprawi stan, że będzie mogła bawić się rączkami, przewracać się z boku na bok. Zapewne chodzić samodzielnie nie będzie, ale będzie się rozwijać, bo dzieci z SMA są bardzo zdolne – mówi pani Ewelina.
Tymczasem nusinersen nie jest refundowany, a zastopowanie przyjmowania go to dla Gabrysi wyrok. Statystycznie dzieci z tą chorobą żyją do 2 lat, a jest to jedyny lek dostępny w Polsce. Kontynuacja leczenia jest zatem dla rodziców maleństwa priorytetem. Jeszcze w styczniu ma zapaść decyzja, czy lek będzie w Polsce refundowany. Rodzice chorych dzieci czekają i liczą na to, że tak się stanie. Jeśli nie, będą zmuszeni szukać go za granicą.
Ale dostęp do lekarstwa to nie jedyny problem, choć najważniejszy. Są też te mniejsze, związane z codzienną pielęgnacją i opieką, która pociąga za sobą koszty. Mama Gabrysi nie ma możliwości, by pracować. Jej czas wypełnia opieka nad chorą córką i jej rodzeństwem. Na rodzinę zarabia tata dzieci. Otrzymują też świadczenia z gminy Olszówka. Teraz jednak szykują się im kolejne wydatki. Muszą zakupić kaflator, czyli asystor kaszlu, który kosztuje ok. 22.000 zł i nie jest refundowany. Wcześniej z wydatkami wiązały się też ortezy, pionizator i wiele innych potrzebnych Gabrysi rzeczy.
Potrzebna jest zatem pomoc. Dziewczynka zarejestrowana jest w Fundacji Pomagam. Ma w niej konto, na które darczyńcy mogą wpłacać datki. Lokalnie pomaga społeczność ZSCKU w Kościelcu poprzez organizację koncertów. Podobnie Szkoła Podstawowa w Grzegorzewie i Przedszkole im. Małego Księcia w Witoni. – Teraz organizują dla nas maraton zumby w Grabowie. Dziękujemy za tę pomoc. Możemy ją przeznaczyć np. na rehabilitację, która miesięcznie kosztuje 2.000 zł. A są jeszcze inne wydatki związane z Gabrysią, na które miesięcznie potrzebujemy około 5.000 zł.
Psychicznego wsparcia rodzice Gabrysi szukają w grupie SMA. Skupia ona osoby, których dzieci chorują na to schorzenie. Rodzice mają również wsparcie w rodzinie, która im pomaga. Ale to wciąż za mało, tym bardziej, że choroba potrafi zaskakiwać z dnia na dzień. – Dziś Gabrysia jest w dobrej formie, ale nie wiem, co będzie jutro czy za kilka dni. Może się okazać, że za tydzień znajdziemy się w szpitalu z zapaleniem płuc – mówi mama dziewczynki.
W imieniu Gabrysi i jej bliskich zwracamy się zatem do wszystkich ludzi dobrej woli, którzy chcieliby pomóc. Czasem wystarczy niewiele, szczególnie, gdy osób takich jest wiele, a doskonale wiemy, że tak właśnie jest. Świadczą o tym dotychczasowe akcje charytatywne, które w naszym powiecie miały miejsce. Pomóżmy! Wesprzyjmy Gabrysię Danielewicz, przekazując na konto Fundacji Pomagam, ul. Piramowicza 9, 90-254 Łódź (www.fundacjapomagam.org) darowiznę. Nr konta: 14 1140 1108 0000 2052 2800 1036.
Można także przekazać 1 procent podatku (KRS 0000 277044, Gabrysia Danielewicz).
Informacje o Gabrysi Danielewicz można znaleźć na profilu Fundacji Pomagam na Facebooku oraz oficjalnej stronie Fundacji: http://fundacjapomagam.pl/podopieczni/.
