Dla ciężko chorych dziewczynek. Już 4 marca kolejny charytatywny koncert dedykowany Gabrysi i Mai!

0
1118

Zespół Szkół Rolniczego Centrum Kształcenia Ustawicznego w Kościelcu organizuje kolejne charytatywne przedsięwzięcie. Jest nim koncert pod hasłem „Jeszcze możesz siebie dać”, przygotowywany z myślą o dwóch ciężko chorych dziewczynkach: Gabrysi Danielewicz oraz Mai Steckiewicz. Wydarzenie odbędzie się 4 marca br., o godzinie 17.00, w auli ZSRCKU w Kościelcu.

Jeszcze możesz siebie dać” – to tytuł koncertu charytatywnego dedykowanego dwóm poważnie chorym dziewczynkom. O Gabrysi Danielewicz pisaliśmy na łamach naszego portalu w styczniu br. Dziewczynka ma 16 miesięcy i choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). Szansę dla niej stanowi nierefundowany w Polsce lek. Gabrysia potrzebuje codziennej rehabilitacji i drogiego sprzętu, na który rodziców nie stać. Ale pomimo trudności, najbliżsi dziewczynki nie poddają się i walczą o każdy najmniejszy nawet przejaw poprawy stanu jej zdrowia.

Więcej o Gabrysi i jej chorobie:

Gabrysia choruje na nieuleczalny rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). Nie przeżyje bez drogiego leku i wsparcia! Pomóżmy 16-miesięcznej dziewczynce!

Drugą dziewczynką jest 6-letnia Maja Steckiewicz, u której w grudniu ub. roku zdiagnozowano nowotwór. Przed nią bardzo długa i ciężka chemioterapia, a także zabieg operacyjny oraz kolejna chemioterapia i radioterapia. Dla niej 21 stycznia br. wychowankowie Tęczowego Przedszkola wraz z dyrekcją placówki, opiekunami, rodzicami oraz członkami Stowarzyszenia „Autyzm i My” dedykowali piękne jasełka, życząc powrotu do zdrowia i rówieśników.

Pisaliśmy o tym w materiale:

Wiele emocji i łzy wzruszenia… Nastrojowe jasełka z dedykacją dla 6-letniej ciężko chorej Mai

Pozostajemy w kontakcie z rodzicami obu dziewczynek. Aktualnie Gabrysia przebywa w szpitalu w Warszawie. Dziś miała podawaną piątą dawkę leku. Jak poinformowała nas mama dziewczynki, Gabrysia zaczęła lepiej ruszać rączkami i nóżkami. – Zobaczymy, jakie umiejętności zdobędzie po 5. dawce. Czekamy na to z niecierpliwością – napisała do nas pani Ewelina. Dzięki pomocy dobrych ludzi Gabrysia jest rehabilitowana codziennie. Udało suzbierać 22.000 zł na kaflator (odkrztuszacz kaszlu), który kosztuje 24.000, więc brakuje jeszcze 2.000 zł. – Cały czas walczymy i nie poddajemy się. Wierzymy, że jeszcze trochę i Gabrysia usiądzie, i kiedyś usłyszę jak woła „mama”. Wierzę w to bardzo mocno. Dziękuję i pozdrawiamy bardzo mocno – dodała pani Ewelina.

Nadal jednak nie wiadomo, czy nusinersen będzie refundowany. Najprawdopodobniej Ministerstwo Zdrowia nie podejmie decyzji przed czwartym kwartałem br.

Maja natomiast jest po drugim cyklu chemii. Trzeci zaplanowany jest za tydzień, a w ogóle ma być ich sześć. Po operacji, która ma się odbyć w czerwcu lub lipcu, i ma polegać na usunięciu guza oraz wszczepieniu endoprotezy, Maja ma otrzymać jeszcze 8 cykli chemii oraz ma być poddana radioterapii. – Najtrudniejszy jest czas od 10. do 13. doby po podaniu chemii. Wówczas parametry krwi spadają poniżej krytycznych wartości. Kiedy ten spadek jest dramatyczny, musimy trafić na oddział hematologiczno-onkologiczny szpitala w Łodzi, gdzie – oprócz Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – Maja jest leczona. Dziś jest 12. doba. Na razie czekamy, ale możliwe, że jutro będziemy musieli jechać do Łodzi – powiedział tata dziewczynki.

Mai można pomóc, wpłacając datki na konto Stowarzyszenia Współpracy Międzynarodowej „Kołowrotek”, nr 54 1750 0012 0000 0000 3319 1658, koniecznie z dopiskiem „Dla Mai”.

Gabrysia natomiast pozostaje pod opieką Fundacji Pomagam. Pomóc jej można, dokonując wpłat na konto nr 14114011080000205228001036 lub przekazując 1 procent podatku: KRS 0000277044 z dopiskiem: GABRYSIA DANIELEWICZ

Do charytatywnej akcji dołączyć się będzie można także podczas zaplanowanego na 4 marca br. koncertu. W programie znajdują się występy dzieci i młodzieży ze SP w Kościelcu, grupy przedszkolnej ze SP w Dębach Szlacheckich, Manufaktury Piosenki Harcerskiej Wartaki, Stowarzyszenia Wspierającego Rozwój Kultury i Folkloru przy ZSRCKU w Kościelcu, Szkolnego Koła Wolontariatu Szkoły Filialnej w Osieku Małym, Szkolnego Zespołu Wokalnego przy ZSRCKU w Kościelcu, Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Grzegorzewie oraz Zespołu Tańca Ludowego przy ZSRCKU w Kościelcu.

Ponadto przewidziano sprzedaż ozdób wielkanocnych, pokaz zabytkowych pojazdów, loterię fantową, kawę, ciasto i popcorn. Wszystkie środki zebrane podczas imprezy przeznaczone zostaną na leczenie Gabrysi i Majki.

Wstęp jest wolny! Dyrekcja i samorząd szkolny serdecznie zapraszają!